Allt kaos har gjort att saker tagit längre tid. Fyra år för mig att inse: har inte bearbetat skoliosoperationen.
 
Igår, på väg hem från Boden, började jag fundera mycket över min sjukdomsbild. Det är först nu jag inser att jag har varit sjuk men också att jag är sjuk. Jag kommer aldrig att bli frisk från min skolios och för att hantera detta har jag jämt pratat om mig själv som en annan person. Det är lättare att se saker på håll och inte inse att de gäller än själv. För det kan bli otroligt känslosamt att fundera på hur allt var.
 
 

 
Vad är då skolios?
Skolios är att ha en krokig ryggrad. En vanlig orsak är att benen är olika långa och att bäckenet därför blir snedställt.  Jag fick rätt tidigt veta att jag har en idiopatisk skolios, strukturell skolios. En strukturell skolios ändras inte när man sätter sig eller lägger sig ned. Fyra av fem personer med strukturell skolios har en krökning vars orsak inte går att förklara. Min skolios ökade kraftig när jag var 13 och därför beslutades det om operation.
 
Många har skolios men ofta en lätt som sällan ger besvär. En kraftig skolios kan ge olika typer av symtom, som trötthet och smärtor. På sikt ökar risken för ryggbesvär på grund av så kallade förslitningsförändringar kring felställda kotor och diskar. 
 
 
Det finns olika behandlingstyper för skolios. Barn får ofta inlägg i skorna för att räta ut ryggraden. Korsett ges ifall man inte har vuxit färdigt. Korsettbehandling försöks användas så länge som möjligt eftersom operation hämmar tillväxten. Operation är också ett behandlingsalternativ som sätts in ifall kröken är över 45 grader eftersom det finns en risk att skoliosen ökar trots att man vuxit klart. Skoliosoperation är en större och mer påfrestande operation man kan göra på en människa. Återhämtningen blir därför mer utdragen. 
 
Vad händer innan operationen?
Dagen innan operationen blev jag kallad till Barn 2 för inskrivning. Under dagen fick jag först göra en röntgenundersökning av ryggen. Jag gjorde en lungfunktionsundersökning för att se lungkapaciteten. De satte in ett plaströr i armen där blodprov togs.Jag fick göra en MEP-undersökning och blev informerad av Biomedicinsk analytiker på Neurofyslab om hur vi gör under operationen för att kontrollera nervfunktionen i ryggmärgen. De kollade även upp nervfunktionen i benen före operationen med hjälp av en magnetspole på huvudet för att registrera svar från muskler i benen. Kvällen innan och på morgonen tvättade jag mig med en Descutansvamp och fick laxeringsmedel för att tömma tarmen. 
 
Jag fick information från: Ryggläkaren, om hur operationen skulle gå till.
Narkosläkaren som frågade om måendet och pratade om sövning.
Biomedicinsk analytiker, ansvarade för MEP-undersökningen.
Sjuksköterskan som pratade om medicinering. 
Barnsköterskan visar runt på avdelningen, lekterapin, kontrollerar vikt och längd.
Sjukgymnasten informerade bland annat om rehabiliteringen, trapp-träning osv.
Arbetsterapeuten berättade om lyfttekniker, sittställningar, ansvar hemma osv. 

Operationen:
Jag blev opererad från ryggsidan för att göra skoliosen rakare använde de metallskruvar och hakar som fästes på kotkopparna. De håller ryggen i sitt nya läge tills kotorna har läkt ihop, stelläggning. För att kotorna ska kunna läka ihop måste man lura kroppen att tro att den har brutit benen i ryggen. Läkningsprocessen funkar precis som att bryta ett annat ben. Läkningsprocessen tar ca 6 månader och därför får man inte idrotta. 
Under operationen mäts signaltrafiken och de övervakade funktionerna i nervbanorna till benen. Detta gjordes med hjälp av ett datasystem som känner av aktiviteten i känselbanorna till musklerna. Det sätts in så kallade dränage som får kvarvarande blod att rinna ut. Den togs bort efter 2 dagar. 

Detta händer i operationssalen (KÄNSLIGA TITTARE VARNAS!):

"• söver ner dig 

• sätter fler dropp nålar på hand och arm 
• sätter in en plast ”tråd” i pulsådern vid handleden för att mäta ditt blodtryck.
• sätter in en ”kisskateter”, dvs en mjuk tunn gummislang, Pga att kiss bildas alltid, men man kan inte kissa ut det då man är sövd eller får speciella mediciner efteråt mot smärtan - utan kisskateter så skulle din urinblåsa bli så full och utspänd att den skulle skadas. 
• sedan vänds du försiktigt så att du ligger på mage, det är därför du kan vara lite svullen om ögon locken första timmarna efteråt. 
• tar fram och förbereder en liten apparat som kan ta hand om det blod du blöder ur såret, sedan tvättar vi sårblodet och ger tillbaka ditt eget blod. Trots detta kan det innebära att vi måste ge dig blod från vår ”blodbank” ändå. 
• sedan opereras du 
• får ett fint bandage på såret 
• sedan vänds du försiktigt tillbaka på rygg 
• nu väcker vi upp dig"

Min rygg! (Övre krök var 49 grader innan operation och 10 cm skillnad på skulderbladen)


Efter operationen:
8 timmar tog min ryggoperation och efter det var det, med ett ord beskrivet: Pain. Jag var enormt lättad av att vakna och inse att mina fötter fungerade. Den lättnaden är helt obeskrivlig. Jag fick ställa mig upp för första gången, vilket är viktigt för blodcirkulationen och lungorna. Jag minns att jag fick hjälp upp på fötter men väl uppe kräktes jag av smärta. Hade oturen att ryggbedövningen inte fungerade och därför fick en morfinpump insatt för att lindra smärtan. Första tiden fick jag syrgas genom näsan och slangar satt fast mest överallt. 2 dygn på intensiven och minnen är svaga bakom all smärta. 

Vårdpersonalen hjälpte att vända mig mig, hjälpte mig upp ur sängen och efter 6 dagar tog de bort de flesta slangarna och jag började knapra tabletter istället. De hjälpte mig efter den tiden att duscha och ta mig till och från toaletten. Jag hade ett gåbord för att kunna stödja mig när styrkan inte längre fanns i ryggen. Jag fick i slutet öva på att ta mig upp för en trappa. 

När jag, efter 10 dagar, kom hem fick jag ta det väldigt lugnt. Jag fick inte belasta mer än ett mjölkpaket, knaprade tabletter, drack mediciner med vidrig smak och konsistens. Jag fick härda ut i all smärta, hade inget annat val.

Det var som att födas på nytt och lära om sig allt. Tänk er, kunna ta sig upp ur sängen själv, kunna duscha, gå i en trappa, kunna göra allt själv. Slippa att hela tiden vara beroende av människor. Det är ett mirakel att jag kan gå idag. Det må vara saker som är dåligt men jag kan gå och det känns underbart! : ) 

Fakta från: http://www.1177.se/Vasterbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Skolios/


4 år efter operationen: 
 
Det som är självklart för mig är kanske inte det för andra. Jag har haft mer eller mindre konstant ont i ryggen i flera år. Jag har fått en rakare rygg med hjälp av operation. Tyvärr är jag, än idag, långt ifrån bra även om det är bättre. Det är så lätt för så många att försöka förklara hur "tur" och "bra" det är och därmed bortse från att jag har ont fortfarande. Många vill också kasta "det finns de som har det värre än dig".. Yees, jag vet det och jag önskar verkligen inte att det var så för någon. Ingen ska behöva ha ont egentligen! Dock hjälper det inte mig i min situation att andra har det värre.
 
Det skulle vara lättare att förklara om det fanns en förståelse för; Hur det är att ha konstant ont i flera år, vakna av att behöva vända sig om, trötthet i ryggen, hela tiden ta hänsyn till aktiviteter, skulderblad som fortfarande skiljer sig och därför skapar en ojämn hållning och får axlarna i olika höjd. Effekter som att jag har längre ben, trampat sönder fotvalv och fettdynor, snedbelastning, knäsmärtor, ojämn höjd på bäckenet, inte kunna sitta/stå i samma ställning för länge, smärtor i nacke och ländrygg. 
 
Jag är van med all smärta men samtidigt så trött på den. Tänk att få några dagars andrum från all smärta. Det hade varit något. Trots detta håller jag jämt humöret uppe, för jag vägrar att all smärta ska kunna förstöra min dag. Det finns så mycket här i livet som är så underbart och jag försöker därför hålla undan allt för alla. Jag brukar låsa in mig på toaletten och låta ansiktet vila mot händerna medan tanken lyder "andas". 
 
Smärtan som var under själva operationen går aldrig att jämföra med och därför har jag väldigt svårt att sätta "vad är normalt och var är inte normalt-smärtgränser". Jag har fortfarande svårt att fatta att jag har gjort en operation. Jämt har fokuset legat på många i min omgivning som tagit min operation betydligt sämre än jag själv. Mitt liv har aldrig varit riktigt "lugnt" heller och att bearbeta det som hänt har inte riktigt funnits tid till. 
 
Det är som att försöka skulptera en bajskorv och påstå att den är vacker när den stinker skit. Det är den bästa beksrivningen jag skulle kunna ge min bakgrund xD Jag har lärt mig massor som jag inte vill leva utan. Jag är dock ruggit less på sjukhusmiljön och att hela tiden kämpa för mina rättigheter. Daaaamn alltså, liite tur ibland skulle inte sitta helt fel! Eller ett mindre smärtsam liv skulle vara totally awesome! 

Hm.. Jag skrev detta ibland som tredjeperson och iblandi  jag-form.. Aja.. jag kommer känslomässigt hinna ikapp med allt. Det är i omgångar allt behöver komma bara :'3 

Ha det bäst lingonhäst! 
 
 
Har du frågor kring operationen så finns jag tillgänglig på: Rejwin@hotmail.com
(jag minns att jag sökte efter personer med erfarenhet innan min egen operation och därför erbjuda samma sak, så känn dig fri att höra av dig :-)!)

12 kommentarer

Anonym

07 Aug 2013 09:10

Du är en kämpe ! Jag förundras av din förmåga att sätta ord på allt utan sentimentalitet. Din erfarenhet kommer att bli till hjälp för många. Bamsekramar.

Natalie Salazar

07 Aug 2013 19:02

aaa det var så jäkla GOTT!
allt bra med dig?

Anonym

07 Aug 2013 19:29

Sv: Tack :)

Victoria

07 Aug 2013 19:46

Så roligt att du ska kika in den :)

Sanna Widman

07 Aug 2013 21:05

SVAR:
Åh tack så mycket :)

Läste hela inlägget men har inte riktigt någon idéé om vad jag ska skriva, helt tom på ord. Fick iallafall en ordentligare och förståeligare blick på det hela. Hoppas att det någon gång blir "bättre" och att smärtan minskar.
:( du är en kämpe!
kram

Nottin

09 Aug 2013 07:45

Det låter riktigt tröttande det där. Att jämt ha ont. Att kankse inte tordas prata om det eller visa det för att man inte vill verka gnällig. Du verkar vara en jättestark person!

David

02 Sep 2013 21:22

Det gör ont i hjärtat att se hur svårt livet var för dig men vad glad jag blev när jag fick se bilder av dig var du ler så fint och när du sjöng en låt med din syster och när du skrev att livet är mycket bättre nu... och att du försöker hjälpa folk som lider. Du får en hyllning av mig!

Svar: Tack! Kul att du uppmärksammar och försöker tänka dig in i min situation och att du orkar läsa igenom! Jag är imponerad :D Vart kommer du ifrån, hur ser din situation ut? Vad anser du är viktigt i din vardag? :)
Sanna Eriksson

David

09 Sep 2013 13:02

Hej! Det var bara tre frågor du ställde men tre stora frågor. Jag ska fundera lite och skriva ett svar senare. Jag skulle svara direkt i en vanlig situation men jag är inte van med att blotta mina känslor på Internet. Du är modig! :)

David

11 Sep 2013 12:48

Går det bra om jag svara på en fråga i taget? Fråga nr. 2.. hur ser min situation ut? Svaret är SNAMU... "Situation Normal, All Messed Up".... men jag gör mitt bästa ändå. :)
Fråga nr. 1...Jag bor i Småland men med icke svensk etnisk ursprung.

Svar: Åh vad spännande! Hur länge har du bott i Småland? Är det fint där? Har aldrig varit där men det skulle vara kul att åka dit någon gång i livet. Emil i Lönneberga spelades in där och det skulle vara häftigt alltså! :D "All messed up" vilken fin beskrivning! Hur kommer det sig? :)
Sanna Eriksson

David

13 Sep 2013 16:23

Hej! Jag har bott i Småland i 8 år nu. Det är "Tråkcentral" var jag bor men det finns gott om smultronställen i Småland, absolut. Gränna, Visingsö, Nydalakloster, Rökstenen mm lockar många turister! :) Det går inte att jämföra landskapet med Norrland tror jag, fast jag har aldrig varit i där. Jag har bara sett bilder, men det finns fina vyer här om man har lust att resa! :) "Hur kommer det sig?" Ja, det har varit mycket. Högt upp på listan var en allvarligt skada som jag fick och bristande vård. Sen var jag tvungen att flytta från Stockholm till ett uruselt samhälle här. Jag försöker skapa ett bättre liv för mig själv och det går bättre för mig nu och allt flera nya dörrar öppnar för mig. Det gör mig glad! "Vad anser du är viktigt i din vardag?" Det var en lätt fråga men att prata om mina djupaste känslor på Internet är svårt för mig. :) Jag skulle säga då att "vanliga saker" som de flesta tycker är viktig. Utöver det vanliga blir jag glad av att träffa människor som jag kan föra ett djupare samtal med. Jag blir glad när svenskar försöker bemöta mig med respekt också. Det har varit jätte svårt att hitta svenskar som kan uppskatta mig som en människa och uppskatta min skicklighet med det engelska språket med situationen har blivit ljusare. Jag känner mig hedrad när folk dela deras känslor med mig också. Det är kanske lite ovanligt? Jag tycker att det är viktigt att skapa ett mer solidariskt samhälle här i Sverige och överallt i världen. Att jag tycker om att går ut på Internet och träffar nya människor känns som en del av processen. Jag tycker om kreativa människor också! Hoppas att den här kommentaren känns som en liten bild av mitt liv. :) Jag vill läsa mer av din blogg men Internet uppkopplingen som jag har är oftast 7kb/sekund. 20kb/sekund är ovanligt. 2-300kb/sekund...haha nästan aldrig. Men till slut kommer jag att lyckas haha! En jätte fin blogg ni har! :D /David

Svar: Landskapen är väldigt olika. Jag har varit i södra Sverige ett par gånger, skillnaden bara med lövskog och barrskog är stor. Vi har i princip bara barrskog här. Det är fint på sätt och vis men att se lövskog är mer spännande och mer färger! Kan tänka mig att höstarna blir färgsprakande på ett annat sätt än här i norr. Att bli bemött med respekt är absolut en viktig del! Jag har under många år blivit "överkörd" av myndigheter och personer i min närhet. Det är lett till att förtroendet för människor är lågt. Missuppfatta mig inte fel, men människor är bland det bästa samtidigt som det är det värsta! Det beror på vilka individer och hur de bemöter mig som människa. Jag har slutat förvänta mig saker av människor vilket gör att jag sällan blir förvånad över reaktioner. Även om det kanske inte alltid kul att få motstånd, så länge jag står för det jag tycker och tänker så kan de inte "hoppa" på mig på samma sätt. Det är spännande att vi alla har olika erfarenheter, synvinklar och sätt att tänka. Tänk att alla känner olika inför olika saker. Någonting jag tycker är underbart finner en annan värdelöst. Sen hur vi upplever det "underbara" varierar också. Märkligt. :)!
Sanna Eriksson

Anonym

05 Nov 2013 22:31

Jag har en fråga , har du funktionnedsättning efter operation? Jag är efter operation men jag vet inte om de räknar mig som person med funktionnedsättning

Svar: Jag är stel i ryggen men annars, inte alls. Kan leva ett hyffsat normalt liv om man bortser från smärtorna jag har nu :) ska operera om i vår för det eftersom en skruv vridit sig. Man får en viss förlamning i ryggen men ben och armar som fungerar förövrigt :)
Sanna Eriksson

Angela

14 Apr 2015 19:37

Hej! Sitter och gör ett arbete om skolios och letade info och bilder, och så ramlade jag in på detta inlägget =) Nu var det ju ett tag sedan du skrev detta, men jag hoppas att du mår bra! Har själv genomgått en operation för skolios, så jag vet precis hur det är! Sedan ett tufft liv innan det känner jag också alltför väl till. (Även efter) Men som sagt, man får inte ge upp! ;-)

Lycka till i framtiden!
Mvh
Angela

Svar: Jaa har fortfarande en hel del problem då de opererade för nära ryggmärgen. Så 2 operationer lär bli 3 operationer. Men att hålla hoppet uppe och njuta så länge man har alla funktioner i benen, allt har kunnat vara så mycket värre! :-)
Sanna Eriksson

Kommentera

Publiceras ej